Recerca i Publicacions

Desarrollo emocional en la primera infancia y en el contexto de las discapacidades

Autora: Núria Beà

Ante todo quiero dar las gracias al Dr. Arizcun por haber pensado en mi para participar de nuevo en estas Jornadas. Resumir un tema tan amplio es muy difícil, más cuando para hacerlo comprensible deberé hacerlo como si la evolución emocional tuviese diferentes apartados cuando se trata de un todo, en que cada elemento influye, alimenta los otros. Pero de todos modos voy a intentarlo, sabiendo que quedarán muchos aspectos importantes únicamente nombrados o incluso fuera.

Ante todo: qué entiendo por desarrollo emocional? Considero que es la evolución de las capacidades innatas positivas del individuo para lograr la posibilidad de disfrute de la vida. Entiendo que ello representa adquirir:

una estructura de personalidad estable y suficientemente sólida como para avanzar en la vida (ello implica seguridad en sí mismo, fortaleza, sentido de realidad, tolerancia a la frustración, cierta dosis de agresividad que le lleve a luchar para modificar aquello que no le agrade, etc.)
Habilidades sociales adecuadas, o sea capacidad de relación – para lo cual es necesario la empatía y el interés por el otro.
interés por el entorno, por la vida y por tanto capacidad de explorar y de aprendizaje que abrirá paso al desarrollo cognitivo.

Dicho de otra forma el desarrollo emocional del bebé implica que éste desarrolle sus capacidades constitucionales positivas (biológicas) para convertirlas en recursos personales: cognitivos, emocionales y sociales. Como se ve tomo “desarrollo emocional” en un sentido muy amplio, en el sentido del desarrollo de todas las capacidades del individuo como persona.
En todo caso, deseo dejar claro que el desarrollo emocional es la base imprescindible para el progreso de todas las demás capacidades del individuo, y en este caso quiero remarcar que es la base para el aprendizaje (o sea de la evolución motriz, del lenguaje y posteriormente de la función simbólica, la capacidad de abstracción, etc.).

Elementos esenciales que promueven desarrollo emocional en el recién nacido
Como hoy día es bien sabido las bases de la personalidad, del desarrollo emocional del individuo, se generan en su mayor parte en los primeros años de vida en la interacción con la madre/ los padres.
También se ha divulgado que el recién nacido no es una tabla rasa sobre la que los padres inscriben aquello que desean que su futuro hijo sea y sepa, sino que el recién nacido tiene un importante papel en la relación con sus padres. Pienso que es importante en este punto repasar someramente como se inicia esta relación.

Inicio de las relaciones padres-recién nacido: del apego al vínculo
El recién nacido humano nace totalmente desvalido y necesitado de cuidados pero desde el inicio posee unas capacidades básicas, innatas, que le empujan a establecer una relación de apego con su madre. Gracias a sus competencias, el recién nacido reconoce a su madre y tiende a buscar relación con ella. Así los estudios demuestran que a las pocas horas de vida fija la mirada de forma preferente en una figura que remeda una cara (con dos sombras simétricas en la parte superior y una sombra alargada en la parte inferior); discrimina voces y le interesan más las voces agudas femeninas y reconoce la de su madre hacia la que gira la cara de forma preponderante; reconoce el olor de su madre (poniendo una gasa empapada en leche de su madre a un lado y otra gasa empapada en leche de otra mujer gira la cabeza hacia el olor de la leche de su madre), etc. (Brazelton, 1983; Stern, 1991).
Haber reconocido estas capacidades del recién nacido fueron la base de algunas propuestas que actualmente se llevan a cabo de forma habitual en las unidades de neonatos en lo que se ha dado en llamar: “cuidados centrados en el desarrollo y la familia”; sistemas como dejar en la incubadora un pañuelo impregnado del olor de la madre, dejar una grabación con su voz y, sobre todo, el método canguro, pues se ha comprobado que para el recién nacido tanto si es prematuro como si no, es muy estresante hallarse alejados de su madre. Así, se ha visto por ejemplo que cuando los prematuros se hallan en contacto piel a piel con su madre alcanzan mejor saturación de oxígeno, con las mismas especificaciones en el respirador; en brazos del padre tienen mejor oxigenación que estando solos en la incubadora pero los niveles no son tan óptimos como si le sostiene la madre (Torras, 2010). Algo lógico si tenemos en cuenta que el recién nacido fue gestado en el vientre materno y que durante este periodo se pusieron los cimientos para la primera relación de apego.
O sea, que el recién nacido nace equipado –y por tanto biológicamente predestinado- para entrar en relación con la persona dentro de la cual se gestó. Dicho así parece la cosa más natural y obvia del mundo.

La mujer durante el embarazo, y sobre todo después de de dar a luz, sufre una reorganización hormonal y, sobre todo, emocional, que la llevan a sentir un interés máximo, por su bebé. Desea y siente que necesita estar con él, ocuparse de su confort. Es de todos conocido que una mujer reconoce la voz de su bebé que llora aún estando entre muchos otros niños de la misma edad en la nursery. Mientras escribía este trabajo he visitado a una compañera que acababa de dar a luz a su primera hija y me decía “no soporto oírla llorar, es muy raro… yo no me lo pensaba, solo quiero estar con ella”.
Otra cosa es que la sociedad que hemos creado desvalorice esta tendencia natural de la madre, en parte biológica, y desdeñe esta tendencia de la mujer a apegarse a su hijo recién nacido, que en cambio es tan necesaria para la supervivencia de la especie. Oímos a veces incluso ridiculizar a las madres por no poder despegarse de sus bebés, cuando esto es lo más natural. Sabemos que muchos factores pueden contribuir a esto: 1) envidia de una relación satisfactoria y profunda entre una mujer y su bebé cuando se es incapaz de ese tipo de relación; 2) incapacidad para una relación profunda que significa algo placentero; 3) sentimientos de culpa por no haber podido ofrecer algo así al propio hijo, etc. y seguro que otros factores.
No todas las mujeres tienden a vincularse de la misma manera con sus hijos. Ello depende, en parte, de:

cómo lograron establecer sus primeros vínculos con su propia madre,
la posibilidad que tuvieron de disfrutar ellas mismas de un vínculo seguro en su infancia, y
de la situación que la madre vive en aquel momento (relación de pareja, laboral, economía, soporte que reciba, etc.) le permitirá librarse a la necesidad de apego con su hijo o bien la llevará a un estado emocional de mayor replegamiento en el que le será difícil vincularse.

Creación y fortalecimiento del vínculo
Utilizaré la expresión “MADRE” para referirme al cuidador principal del niño, aquél que le conoce suficientemente bien. Este es el papel que de forma natural e idealmente ocupa la madre biológica pues es quien está en situación, también biológica, de alimentarlo.
Tal como decía antes, tras nacer el bebé tiende hacia su madre de forma privilegiada y, a su vez, la madre tiende al bebé. La madre capta el llanto desesperado de su hijo cuando tiene hambre y le sale de acariciarlo, hablarle suavemente, mecerlo y tranquilizarlo para que pueda agarrarse al pecho. El bebé que se siente consolado, atendido y alimentado una y otra vez, va profundizando y ampliando el interés que siente por su madre. Se miran y se reconocen y, este sentirse reconocido y querido, anima su deseo de estar el uno con el otro. La madre siente que en el mundo sólo existe su bebé (lo que Winncott llamó “preocupación maternal primaria”) y toda su emoción está volcada en lograr su bienestar. Poco a poco va generándose un círculo beneficioso de interés mutuo. Así la madre observa y trata de adivinar qué necesita su bebé cada vez que éste muestra malestar. De esta forma el bebé percibe la incondicionalidad de su madre quien le alimenta cuando tiene hambre, le cambia si va sucio, le mece cuando está intranquilo. Progresivamente aumenta la fuerza del sentimiento inicial de apego y va constituyéndose un vínculo entre ellos que se fortalece a través de la relación y el cuidado que la madre ofrece al bebé, y por las muestra de reconocimiento de éste hacia su madre.
Poco a poco el bebé es capaz de reconocer a su madre/ a su padre, diferenciándoles de las demás personas que se vuelcan sobre su cuna y le dicen cosas (abuelos, tíos). Si observamos a un bebé de 4 o 5 meses veremos con que facilidad ofrece una amplia sonrisa a su madre (y hasta ríe a carcajadas, pero sólo con ella), mientras que nuestros esfuerzos para obtener una sonrisa a menudo encuentran únicamente una mirada seria con el ceño fruncido. A la vez, al notar que el hijo les reconoce y les privilegia es un gran refuerzo positivo para los padres que les lleva a seguir fortaleciendo la relación. Todos hemos oído alguna vez la duda, la preocupación y el dolor con la que unos padres cuentan que el bebé no reacciona con su presencia.
A medida que el niño progresa en sus capacidades

va pudiendo conservar dentro de sí la seguridad de la existencia de la madre aunque no la tenga ante sí. En términos de Piaget aparece la noción de “permanencia de objeto”. Este sentimiento de continuidad de la existencia de la madre que ofrecerá sus cuidados permite al bebé permanecer tranquilo brevemente aunque ésta no esté frente a él.
También el haber ido interiorizando la convicción de que sus necesidades serán atendidas le permite cada vez más mantener la tranquilidad ante algunas frustraciones –como tener que esperar para ser alimentado-, que, aún en el mejor de los casos, siempre existen; inicialmente puede mantener la calma durante un rato si ve a su madre, más tarde le es suficiente con oír su voz, desorganizándose cada vez menos.
Este vínculo seguro establecido con la madre le permitirá estar suficientemente tranquilo, sentirse seguro, e ir desarrollando sus capacidades, integrando a la vez las sensaciones que su cuerpo percibe (tacto, gusto, visión, oído sensaciones cenestésicas, de posición de su cuerpo, etc.) con su estado emocional, lo cual le llevará a ir realizando aprendizajes.
A la vez, la madre, que resuena a las necesidades del bebé, le alimenta cuando tiene hambre y le mece cuando está inquieto va enseñando al bebé a reconocer sus necesidades y a ser capaz de trasmitirlas de forma cada vez más madura; conocer sus necesidades será la primera pieza para que de mayor sepa cuidar de sí mismo.
Del mismo modo, cuando la madre capta los estados emocionales del bebé y responde a éstos con empatía, favorece el desarrollo de la empatía en el niño.
Y, en la medida que le habla de sus necesidades, de lo que hacen juntos, del estado emocional que capta en el bebé le ayuda a desarrollar lenguaje pues el bebé, aunque inicialmente no comprende las palabras, capta el tono de voz tranquilizador, o al revés de enfado y nota que va dirigido a él, lo cual le coloca en situación de interés y alerta máximos.

Cada bebé tiene su temperamento y por tanto necesitan respuestas distintas adaptadas a su sensibilidad, fortaleza. Algunos requieren respuestas más enérgicas, más vivas,.. otros en cambio se asustarían y necesitan que se les maneje de forma suave… Para poder dar respuestas adecuadas y bien moduladas al hijo la madre ha de conocerle bien, lo cual requiere tiempo y disponibilidad para el hijo, a quien nunca se llega a conocer del todo pues con la maduración y el progreso tendrá necesidades diferentes en cada etapa.
Vemos como a los pocos días de vida el bebé abre los ojos y dirige la mirada hacia donde está su madre que le habla. O como a las pocas semanas sonríe de forma franca cuando oye su voz, con mucha mayor facilidad que cuando percibe la de cualquier otra persona, pues su madre es fuente de satisfacción y por tanto de alegría. …. Esto lleva a la madre que se siente reconocida a tener todavía más deseos de estar con su bebé, ahora ya sí jugar con él, imitar sus balbuceos… El bebé, así animado intenta imitar las vocalizaciones de su madre lo cual le llevará a ser capaz de decir sílabas unos meses más tarde. .. Después a reconocer el significado de algunas expresiones, etc.. Desarrollando de esta forma su capacidad de habla.
E igual ocurre con el desarrollo motriz; el bebé de pocos meses, interesado en su madre, gira la cabeza y se arquea para seguir sus movimientos alrededor de la cuna, tiende los brazos al objeto que ella le enseña… y más adelante trata de gatear para seguirla por la habitación.
Haber tenido un vínculo emocional estable es la base de la capacidad de exploración y del aprendizaje pues permite tener suficiente fortaleza personal como para intentar una acción nueva, desconocida, -como recorrer nuevos espacios o ponerse de pie y aguantar el equilibrio- con la convicción de que su madre no permitiría que le ocurriera algo malo. Asimismo, sentir suficiente seguridad y tranquilidad como para soportar la frustración de no lograrlo la primera vez y persistir en el intento hasta alcanzar el objetivo. Y, cuando se desanima, demasiado, puede contar con su madre que le anima y con ello facilita que vuelva a intentarlo de nuevo.
Gerhard (2008) en su libro “el amor maternal” refiere de forma clara como en la relación del bebé con su madre, cuando ésta responde con sintonía y empatía a las necesidades del hijo facilita el desarrollo de sinapsis y por tanto de la red neuronal que queda fijada y que influye en su evolución. Asimismo, se ha demostrado que los niveles altos de cortisol del niño que no ve atendidas sus necesidades primarias, y por tanto sufre de stress y ansiedad, tiende a provocar alteraciones de los neurotransmisores que pueden dar lugar a patología variada de distintos niveles de gravedad en la edad adulta.
Deseo señalar que cada individuo es diferente y que la propia constitución, las competencias o la vulnerabilidad de cada bebé le llevarán a buscar la vinculación con más o menos fuerza y se afecta más o menos de las situaciones de sufrimiento, lo cual le llevará a un desarrollo diferente. O sea, que evidentemente existe un factor biológico propio, esencial en las capacidades que cada persona desarrolla. Todos hemos visto niños nacidos en familias desestructuradas que alcanzan un buen desarrollo emocional y logran ser personas adultas competentes y con un buen equilibrio psicológico. Y, en cambio, hijos de familias competentes, cuidadosas y volcadas en ellos que presentan patologías psíquicas.

El vínculo afectivo como base del desarrollo:
Realizando un repaso de lo dicho hasta ahora, a través del vínculo que bebé y madre establecen en las primeras etapas, el niño adquiere:

desarrollo del reconocimiento de la permanencia de objeto
capacidad de diferenciar: la primera diferenciación básica es “mamá”, “no mamá”. Esta será la base de aprendizajes posteriores de todo orden: en la mayor afinidad con unas personas que con otras, criterios personales, aprendizaje escolar, y como se ve una buena base del desarrollo de la identidad del individuo.
Capacidad de focalizar la atención: el centro de interés primario es la madre y a través de los juegos madre-bebé, en que se imitan mutuamente la atención va fijándose de forma cada vez más firme –descartando los sonidos y movimientos del entorno no tan interesantes. Además en este “conversar” de la madre con el bebé, en que le imita y le da tiempo para que él responda, se inicia también el reconocimiento del otro y el darle espacio en la “conversación”, la alteralidad.
Capacidad de mantener la atención pues los momentos de juego se alargan, incluyen al padre, y cada vez son más ricos, complejos, duraderos.
Seguridad en sí mismo, pues a través de esta relación en que la madre se muestra incondicional se siente querido, valioso, importante.
Aprende a tolerar la frustración, justamente porque a través del cuidado y la protección que la madre ejerce del bebé, la frustración llega a pequeñas dosis, a dosis digeribles que no le colapsan.
Capacidad de relación que como decía antes surge del diálogo con la madre, luego con el padre y otras personas significativas.
Por esta misma razón el vínculo afectivo le permitirá interesarse por su entorno, explorarlo, reconocer las similitudes y las diferencias (capacidad de abstracción), todas ellas bases del aprendizaje.

Evidentemente muy pronto el padre tiene un papel muy importante en la relación con el hijo. No sólo en el sostén a la madre, para lo cual es importantísimo desde el primer día, sino que le aporta al niño la presencia del tercero, insubstituible, que –a través del trato con él- favorece que el bebé se abra a nuevas relaciones: hermanos y también abuelos, etc. Asimismo le ofrece otra forma de relacionarse, otros juegos, que ayudan al bebé a aumentar su registro de posibilidades.

Progresivamente el bebé podrá irse relacionando con otras personas que también serán referentes para él y ampliarán sus posibilidades de experiencia y le enriquecerán (a parte de padres, abuelos, hermanos, tal vez alguna baby-sitter y después educadores, compañeros, etc.). Pero el niño iniciará cada relación con unas expectativas que serán la repetición de lo que ocurrió en su primera relación con la madre. Cuando ésta fue inconstante y pudo ofrecer poca seguridad, el niño podrá confiar poco en los demás.
Hemos visto algunos bebés que nos consultan, que aún no presentando ninguna patología a nivel orgánico, no pueden aprender a caminar porque no tienen suficiente confianza en sí mismos, no pueden soportar la sensación de desequilibrio y el temor no les permite hacer intentos de caminar. Sus padres suelen decirnos que “sabe caminar, pero tiene miedo; si caminara aferrado a un lápiz, pero creyendo que es el dedo del padre, podría”. Nos preguntamos qué tipo de relación primaria estableció que dejó esta gran inseguridad interna; como si el niño “no se fiara” de la capacidad de los padres de sostenerlo y en consecuencia tampoco de las suyas propias. Muchas veces los padres lo achacan a que en su intento de caminar se dio un golpe, pero sabemos que todos los bebés se golpean alguna vez, pero la mayoría persiste en su intento de ganar autonomía.
En el extremo del ejemplo anterior hemos visto algún bebé que no intenta desplazarse de ninguna forma porque necesitan estar enganchados físicamente a sus madres; no soportan que les dejen en el suelo. Suelen ser bebés que han establecido un vínculo no suficientemente seguro y que por tanto no pueden tolerar la distancia física de su figura de apego.

Vinculo inseguro – vinculo ansioso
Cuando el bebé y su madre no pueden disfrutar de esta primera etapa juntos con suficiente continuidad, estabilidad y seguridad se genera un vínculo inseguro, o un vínculo ansioso. Situaciones como largos ingresos del bebé, una enfermedad de la madre que la obligue a ausentarse de forma repetida para recibir tratamientos (además de que se encontrará físicamente mal), depresión materna o dificultades sociales graves, que impiden que la madre esté en condiciones de ofrecerse como figura de apego a la que de respuestas suficientemente adecuadas, moduladas y continuadas. En estos casos suele ocurrir que a la madre no se la substituye en forma estable con lo cual el bebé no logra adquirir esta seguridad en sí mismo ni en su madre que le permite tolerar la incertidumbre, la frustración, la separación, etc. Suelen ser niños inquietos, ansiosos, con dificultades para centrar la atención; muchos de ellos acabarán en el futuro con un diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Esto, sumado a su intolerancia a la frustración, a no poder esperar para obtener la gratificación a sus deseos, les pondrá en una situación que hace muy difícil el aprendizaje.
En la situación extremas de desatención que representa la vida en una institución, un porcentaje elevado de niños –el 33 % según el estudio BEIP de la Universidad de Minnesotta- desarrollan un tipo de relación evitativa que remeda el autismo. Rygaard (2008) muestra resultados similares y alerta sobre el riesgo que representa para la evolución de los bebés asistir demasiadas hora- demasiado pronto a la guardería.

DESARROLLO EMOCIONAL DEL NIÑO DISCAPACITADO
El bebé que presenta una discapacidad nace con la misma necesidad de vincularse para poder progresar que el niño sin dificultades. Y su desarrollo emocional depende asimismo en gran manera de su posibilidad de vincularse a su madre. Aunque, naturalmente, alcanzará el desarrollo hasta el punto donde su organismo, su sistema nervioso, le permita.
Evidentemente, por su situación personal, requiere de un entorno todavía más capaz de entender sus necesidades y de poder responder a ellas. El bebé, por sus limitaciones, tiene dificultades en transmitir sus necesidades y hacerlas comprensibles a la madre. Debido a sus dificultades motrices, sensoriales, etc. al bebé le será muy difícil iniciar ciclos de comunicación a través de la mirada, la sonrisa, la imitación que generen círculos beneficiosos tal y como ocurre en los niños nacidos sin dificultades.

La madre (los padres) nunca están preparados para el nacimiento de un hijo discapacitado. La situación de dolor en que caen conlleva reacciones psicológicas complejas con elementos depresivos, sentimientos de culpa, herida narcisista, etc. (Tarragó, R. 1997). La reacción de los padres variará según el momento en que se descubra la discapacidad en el hijo (antes del nacimiento –cuando todavía el bebé no tiene una presencia física visible, justo después –cuando aún los padres no han podido vincularse a él- o un tiempo más tarde --cuando ya se han iniciado una relación directa con el pequeño).
Tras el nacimiento de un hijo discapacitado, los padres necesitarán realizar un proceso de duelo por el hijo sano que ellos habían imaginado que tendrían para poder acercarse y asumir el niño real que ha nacido. Ello les lleva a un estado depresivo que hace que generalmente pierdan parte de sus competencias como padres y, además, por el retraimiento emocional en que se hallan, tienen menos disponibilidad para su hijo.
Después de recibir la comunicación de la sospecha o del diagnóstico de una discapacidad en el hijo, los padres deben realizar un proceso emocional que según Irvin y cols. pasa por las siguientes fases:

Un primer período de shock psicológico en el que el comportamiento puede volverse completamente irracional; es una fase de angustia y trastornos en el cual puede aparecer un fuerte deseo de huída.
El segundo período es el de la negación: los padres tienden a poner en duda la realidad de lo que se les ha anunciado y cuando la malformación no es visible pueden creer que el médico se ha equivocado o que hay un error en las pruebas.
Un tercer estadio de cólera, ansiedad y tristeza. Los padres pueden sentirse culpables y responsables de la malformación relacionándolo con algún comportamiento suyo (fumar, trabajar demasiado, etc.). También pueden tener un profundo sentimiento de injusticia.
En el cuarto estadio los padres tienden a un estado de equilibrio y las reacciones afectivas de cólera o tristeza se reducen aunque sin desaparecer. Comienzan a sentir confianza en su capacidad para ocuparse de su hijo tal y como es. No todos los padres alcanzan este equilibrio y probablemente nunca se alcanza por completo.
El quinto estadio es el de reorganización: los padres reorganizan su vida personal, laboral, de pareja y familiar de forma duradera en función de las necesidades del hijo.

No es excepcional que este proceso fracase y se produzcan situaciones como separación de los padres, etc.
Si bien no en todos los padres se puede describir esta evolución, es evidente que todos ellos deben llevar a cabo este trabajo de duelo por el hijo que esperaban tener. Ello es imprescindible para que puedan vincularse al hijo real que tienen; para que puedan acercarse, observar, entender y hallar formas de relación y de intercambio con él que generen una vinculación cada vez más estable, promotora de evolución en el hijo.

La vinculación del bebé discapacitado con su madre dependerá en gran manera de cómo ella (ellos) realicen este proceso de duelo. En este camino serán muy importantes:

las capacidades personales de padre y madre,
que hubiesen establecido una relación de pareja suficientemente estable, sólida y madura, que les permita apoyarse mutuamente en este proceso de duelo.
el apoyo que encuentren en su entorno familiar, laboral,
el apoyo de los profesionales que atienden al hijo y
la situación social global en que vive la familia.

A menudo entre los padres y el hijo discapacitado se establecen relaciones perturbadas.

En el extremo hallamos padres que prácticamente “abandonan” al bebé, le cuidan de forma superficial, le alimentan y lavan rápido, sin apenas mirarlo, de trato pobre y poco estimulante. No podemos olvidar que hasta hace pocos años a los niños discapacitados no únicamente o se les ofrecía ningún tratamiento sino se escondían
Otras veces hallamos la situación contraria, una relación intrusiva, de estar encima del bebé –del niño- en busca de su respuesta forzándole para que responda a las demandas de los padres.

En ambos casos se hace evidente el rechazo por la discapacidad inesperada del pequeño que se hace insoportable, llevando a los padres a evitar el trato con él o a querer “corregir” la discapacidad intolerable.

El difícil proceso emocional de asumir la discapacidad del hijo puede manifestarse a través de la conducta de los padres en situaciones tales como:

La no aceptación de las dificultades del hijo que puede llevar a los padres a realizar un continuum de consultas a diferentes profesionales buscando que alguien certifique que a su hijo no le ocurre nada o bien que ofrezca el tratamiento mágico y se resuelva sus dificultades, permitiéndole realizar un desarrollo dentro de la normalidad. A menudo vemos a padres que llevan a sus hijos a diversos tratamientos, algunos incluso claramente dudosos en cuanto a su utilidad cuando no claramente contraproducentes, buscando la “curación” imposible. En algunos foros profesionales hemos coincidido en que esta situación incluso de multitratamiento se da hoy en día con más frecuencia que antes. Tal vez llevados de una intolerancia de nuestra sociedad a la frustración?
Otras veces, la negación de las dificultades de los hijos mueve a los padres a no aceptar un tratamiento que el niño necesita con la idea de que con el tiempo el niño progresará por si mismo.
Igualmente, y ligado a el punto anterior, los sentimientos de culpa pueden ser negados y disociados, colocándolos en los profesionales a quienes se acusa de no haber realizado un buen control de la gestación, no haber solicitado determinado análisis, no haberse dado cuenta de la discapacidad del hijo antes del nacimiento, no haberlo diagnosticado a tiempo, o bien atribuirlos a algún tratamiento que el niño recibió.
Otra forma de negación al no poder aceptar las dificultades de su hijo sería la sobreprotección a través de la cual impiden que el niño realice cualquier progreso, pues no pueden soportar ver sus dificultades para realizar las acciones que el pequeño desea. Entonces los padres “hacen por el niño” impidiendo que este adelante. Recuerdo haber oído a una madre relatar en un grupo de madres de niños con parálisis cerebral que su hija, afecta de dicha parálisis, había ganado una carrera en el colegio de su hijo mayor. Sorprendida otra madre le preguntó como había logrado la niña realizar esta gesta. Entonces la madre, con total naturalidad y sin darse cuenta de la contradicción, relató que ella había tomado a la niña en brazos y se había alineado en la salida entre los niños de tres años, siendo ella la que había corrido. Creo que no es necesario comentar la gran necesidad de esta madre de sentir que su hija mayor también podía correr.
Otra forma de negación es justo lo contrario de la sobreprotección, ejercer sobre el pequeño un nivel de exigencia superior a lo que el niño puede desarrollar. Ello evidentemente generará una gran ansiedad en el niño, inseguridad y falta de autoestima, ya que esa exigencia pone al niño en la situación de estar fracasando siempre, de no sentirse nunca satisfactorio para sus padres; ello puede llevarle a un bloqueo emocional que le impida realizar adquisiciones que sí estarían a su alcance.
Otra forma de exceso de exigencia es cuando los padres se empeñan –en contra de la opinión de los profesionales-- en escolarizar a su hijo en un centro ordinario y con niños de su edad cronológica; esgrimen la necesidad de que su hijo esté estimulado y tenga las mismas oportunidades que los demás niños sin poder darse cuenta de que, justamente, privándole de asistir a clases menos numerosas y en las que lo que se enseñe esté a su alcance es cuando le restan oportunidades, además de llevarle a sentirse incapaz y marginado con todo el sufrimiento que esto despierta. Pues por más que la maestra se esfuerce en darle tareas diferentes, a su alcance, va a perderse la mayoría de actividades que se realicen en el aula, la posibilidad de realizar intercambios y juegos con sus compañeros, etc.

IMPLICACIONES EN LOS CENTROS DE ATENCIÓN TEMPRANA
A la luz de cuanto estoy diciendo es evidente que cuando nos consultan por un niño con algún grado de discapacidad, además de atender al niño directamente, es necesario tener en cuenta la situación emocional de los padres. Si ellos logran asumir las dificultades del hijo podrán volverse para éste un factor terapéutico único e inestimable.

El trabajo con el bebé, con el niño
De lo dicho más arriba se desprende que el motor de la evolución de los niños es la vinculación mutua con el adulto de referencia. Por tanto, en el tratamiento, es importante que el terapeuta logre establecerse como figura importante, suficientemente conocida como para dar seguridad, ser comprensible y previsible para el pequeño. Para lograr esto es necesario ante todo que haya una continuidad en el profesional que le atiende y suficiente frecuencia de sesiones para que el niño pueda orientarse en esta relación. Además, el terapeuta habrá de estar disponible, observador, capaz de reconocer la situación emocional del niño en cada momento y por tanto ajustar sus propuestas a los intereses, capacidades y necesidades del niño. Además sólo así comprenderá sus reacciones, sus respuestas y poco a poco podrá verbalizar –nombrar-- para el pequeño la situación emocional que capta en él, llevándole a conocerla y así tener más claras sus propias emociones, base de que pueda irlas elaborando y modulando.

Soporte terapéutico a los padres
Además de atender al niño el profesional tiene la tarea importantísima de prestar apoyo terapéutico a los padres para que puedan realizar el duelo por el hijo que imaginaban y no nació, para poder aceptar el hijo que han tenido. Para ello es necesario darles un espacio donde expresarse libremente y sin prisas. En general, cuando adquieren un grado suficiente de confianza con el terapeuta hablarán del diagnóstico y pronto podrán hacer referencias a sus propios sentimientos de duda, de incomprensión, de frustración, de dolor, de culpa, de injusticia, de enfado, etc. Si se sienten escuchados y comprendidos podrán ir examinando todos estos sentimientos con lo que llegarán a estar menos impregnados de estas emociones negativas y despejarán su capacidad de observar al bebé. Si han logrado una buena comunicación con el terapeuta, se sienten apoyados y comprendidos, iniciarán una relación de colaboración en la que poco a poco los padres recuperarán capacidad de observación que les permitirá fijarse en como éste interactúa con su hijo, en como juega con él o le propone las actividades que cree que el niño puede desarrollar. De esta forma podrán ir cada vez sintiéndose más capaces como padres y con el tiempo hallar ellos su propia forma de relacionarse con su hijo, más viva y más rica. Posiblemente en el futuro serán ellos quienes realizarán aportaciones al profesional en el sentido de haber observado que el niño comprende más o desarrolla más interés si las tareas se realizan de una determinada forma. Notamos entonces como los padres ya han podido aceptar a su hijo y han ido desarrollando sus propias competencias.
A lo largo de la evolución del niño habrá momentos en que los padres estarán más tranquilos, más serenos y seguros, y también otros en los que se reactiva la inquietud, la inseguridad y a los que es necesario estar atento para proporcionar –aunque sea temporalmente- una ayuda más intensiva.

Durante el proceso de pruebas médicas para tratar de establecer el diagnóstico etiológico: éste despierta inquietudes, temores, fantasías, etc. A menudo parece que si se logra “etiquetar” el cuadro el niño progresará o que podrán quedarse tranquilos porque ya se sabrá el futuro. Los padres necesitan mucho apoyo tanto para asumir el diagnóstico si se encuentra pero también la incertidumbre en cuanto al futuro tanto si se logra hallar como si no.
El primer cumpleaños del hijo es siempre un momento difícil para los padres por el significado de la fecha; lo habían imaginado como una fiesta, celebrando que el niño ya camina o está a punto y en su realidad su hijo puede estar aún lejos de este momento evolutivo.
La entrada al primer centro escolar, donde el contacto con otros niños vuelve a resaltar las dificultades del hijo.
Cuando es el caso, también es necesario un acompañamiento próximo para que puedan asumir que su hijo necesita asistir a un centro escolar especializado en el que pueda tener el máximo apoyo y en el que se le ofrezca la posibilidad de realizar aprendizajes adecuados a sus posibilidades.
Otra circunstancia difícil para los padres es la decisión de tener un segundo hijo pues la posibilidad –aunque médicamente se considere muy remota- de que puedan tener otro hijo con una discapacidad eleva al máximo su angustia hasta tomar la decisión y durante todo el embarazo. Luego viven la ilusión de ver a su segundo hijo progresar rápidamente pero a la vez esto reactiva su inquietud al darse cuenta de forma directa y viva de la diferente evolución que hizo su hijo mayor. Igualmente necesitan acompañamiento y apoyo para ir aceptando que el segundo hijo supere al primero, realice adquisiciones que el primer hijo no ha alcanzado; ello es necesario para que no transmitan una prohibición inconsciente al hijo menor de pasar delante del primero.
También necesitan ayuda para que pueden apoyar al hijo sano de forma que pueda superar los sentimientos de culpa que existen siempre en estos casos. Es difícil para el hermano menor identificarse con el hermano mayor discapacitado; normalmente debería querer parecerse a él, intentar emularle, algo que es imposible en esta situación. Además, de forma más o menos consciente, puede temer parecerse a él o desarrollar la discapacidad en el futuro.
Cuando el hijo afecto de una discapacidad es el menor, los padres a menudo necesitan ayuda para hallar la forma de explicar de forma comprensible y adecuada a la edad qué es lo que ocurre con su hermanito, cuando el niño mayor se sorprende de ver a los hermanos de sus amigos que ya caminan, hablan, etc. y su propio hermano, en cambio, no es capaz de aprenderlo. Es lógico que a los padres les cueste encontrar la forma de dar esta explicación cuando ellos mismos no logran entender ni asumir las dificultades de su hijo y no saben responderse a sí mismos porque ocurrió.
Otro momento siempre difícil para los padres es la despedida del Centro de Atención Precoz.

Algunas veces, el profesional que atiende a los padres instaura con ellos otro tipo de relación que no favorece la recuperación de las capacidades de los padres. Puede competir con ellos, o bien colocarlos en una situación de dependencia. En ninguno de los dos casos los padres pueden aprovechar la relación con el terapeuta del hijo para irse volviendo ellos cada vez más competentes y útiles para la evolución del niño.

Grupo de padres
Una forma muy útil de ayudar a los padres que consultan en un Centro de Atención Temprana es a través de los grupos terapéuticos de padres. El Grupo ofrece a los padres un espacio donde puedan intercambiar experiencias y sentimientos con el objetivo de que se den cuenta de que no son los únicos de sentir como ellos lo hacen, lo cual les hace sentirse “acompañados, contenidos, comprendidos, etc.” Esto permite que los sentimientos progresivamente se transformen en más tolerables y útiles para contactar con el niño. Ésta puede ser la primera ocasión en que se encuentran con otros padres en circunstancias similares a las suyas con quienes compartir abiertamente lo que sienten y aportase puntos de vista, que enriquecen el diálogo y permiten profundizar más que en las entrevistas individuales con un terapeuta. A menudo sienten que los profesionales les ayudamos, pero que no podemos entenderles de la misma manera que otros padres en una situación semejante. A veces nos sienten como técnicos que hemos estudiado su problema pero que no lo hemos vivido y no sabemos qué es, cosa por otro lado generalmente cierta.
En el intercambio con otros padres en una situación semejante a la suya se abordan desde vivencias y sentimientos hasta cuestiones prácticas de colegios, alimentación, etc. Esto permite que los padres puedan sentirse más capaces como padres de este hijo. Se trata, en resumen, de rescatar todo lo posible de la vida del niño, de la de los padres y de la de los hermanos si los hay.
En los grupos de padres hay temas que suelen aparecer siempre. Tras las presentaciones del inicio del Grupo los padres suelen comenzar a hablar de qué les ha llevado al Grupo y, si se sienten cómodos, pronto abordan el tema del diagnóstico de su hijo; cómo les fue comunicado y sus emociones al respecto. Poco a poco comentan la evolución, la relación con el hijo, con los profesionales, el presente, la escuela, sus temores acerca del futuro, la relación con sus propios padres en relación a lo que ocurre al niño discapacitado, la relación con sus amigos, etc.
Como ejemplo, en un grupo una madre decía refiriéndose a la relación con sus amigos tras el descubrimiento de la discapacidad en su hijo: “Y además los amigos te dejan porque tienen hijos hermoso y temen que si vienen a verte con sus hijos te harán sufrir y al final tú les tienes que decir que vengan, que de esto modo aún te hacen sufrir más. Que sí, que ver a sus hijos tan bien te hace sentir mal los cinco primeros minutos, pero que todavía es peor tener que renunciar a ellos como amigos, que ya haces suficientes renuncias porque tienes un hijo que no seguirá el ritmo de los demás”.

En el Grupo, través de poder expresarse, compartir i sentirse comprendidos cada madre/padre puede realizar el proceso necesario para acercarse a la realidad del hijo pudiendo valorar mejor los esenciales de la realidad que viven. Ellos mismos suelen comentar su necesidad de hablar, de compartir sus sentimientos y recibir apoyo para irlos elaborando. A través del grupo pueden prestarse este apoyo y cada cual realizar su elaboración de las diferentes situaciones.

Referencias bibliográfícas

Brazelton T.B. Infants and Mothers.- Delta Ed. New York 1983
Gehrard, Sue. El amor maternal. Editorial Albesa, 2008
Rygaard, N. P. El niño abandonado.- Gedisa, Barcelona 2008
Stern, D. El mundo interpersonal del infante. Ed. Paidós. Buenos Aires 1991
Tarragó, R. Atención a los padres desde un equipo de atención precoz en Reeducación psicomotriz, psicoterapia y atención precoz.- Cuadernos de Paidopsiquiatría num. 9. Editorial Alertes.
Torras de Beà, Eulàlia. La mejor guardería, tu casa. Barcelona, 2010. Plataforma editorial.